AS DUAS FACES DO FACEBOOK!

Não tenho duvidas de que o FACEBOOK foi a melhor coisa inventada nos últimos tempos, pra mim ele apareceu na hora certa, justamente no momento que perdi a voz e precisava de uma ferramenta que facilitasse minha comunicação, além de por intermédio dele ter encontrado centenas de novos amigos,  sem contar as dezenas de mensagens que todo dia recebia quando estava em tratamento em Fortaleza no ICC(Instituto do Câncer) e no HUWC(Hospital Universitário Walter Cantidio), porem como tudo na vida, o FACEBOOK também tem seu lado perverso, o lado da acomodação, parece que com ele as pessoas tem preguiça de sair de casa, se acomodam, até porque basta um clique com celular e a pessoa já sabe como ta  sendo ou como vai ser o dia de qualquer pessoa, essa facilidade faz com que algumas pessoas busque sempre as redes sociais para saber noticias de alguém, muitas vezes morando perto e em muitos casos até vizinho. Eu percebi isso nos 75 das que passei no HU e nos 3 meses que passe no ICC fazendo quimioterapia e radioterapia. Lembro que eu quase não usava  o Face, pois meu sistema emocional estava muito abalado por medicações fortes e pelo momento que eu passava que era muito difícil, porem algumas pessoas postavam informações diárias de como eu me encontrava e de como estava a minha luta pela vida, isso fazia com que algumas pessoas se acomodassem e não saíssem de casa para ir ao hospital, tanto é que em em quase 6 meses poucas pessoas foram no hospital me ver, e o mesmo acontece aqui na minha casa em Sobral, as pessoas ficam na espera de alguma  coisa ser postada para saber noticias e desejar boa sorte ou boa recuperação. Isso porem não é só privilegio meu, acontece com todo mundo, o  FACEBOOK é uma grande fonte de informação, mas também é um bom motivo para acomodoção.  

NIVER DE MARTA CARVALHO

QUANDO CHEGUEI NO HOSPITAL DAS CLINICAS NO DIA 27 DE DEZEMBRO DE 2012, EU JÁ IMAGINAVA QUE MUITA COISA RUIM EU TERIA PELA FRENTE, QUANDO DR. MARCOS AURELIO ME INTERNOU NA CLINICA CIRURGICA, EU NÃO IMA GINAVA QUE FOSSE ENCONTRAR TANTAS PESSOAS HUMANS, SOLIDARIAS E GRANDES PROFISSIONAIS COM MUITA CAPACIDADE.

QUANDO EU CHEGUEI NA ENFERMARIA EU CONFESSO QUE ESTAVA UM POUCO RECEOSO E E AFLITO, POREM QUANDO A ENFERMEIRA CHEGOU PARA COLOCAR OXIGENIO E FAZER MEUPRONTUARIO, EU ENCONTRO EM SUAS PALAVRAS A CALMA E A CONFIANÇA QUE EU PRECISAVA PARA VENCER AQUELES MOMENTOS, A ENFERMEIRA ERA MARTA CARVALHO, QUE HOJE TÁ ANIVERSARIANDO, MARTINHA COMO É CHAMADA CARINHOSAMENTE POR TODO O HOSPITAL FALAVA COMIGO DE MANEIRA SERENA E E DE FORMA TÃO EDUCADA QUE EU SENTI MUITA CONFIANÇA EM SUAS PALAVRAS, E DURANTE AS MINHAS 4 INTERNAÇÕES MARTINHA ERA SEMPRE A PRIMEIRA A CHEGAR PRÓXIMO A MIM PRA DIZER, SEU DANILO NÃO SE PREOCUPE, VOCÊ VAI VENCER TUDO E VAI VOLTAR PRA PERTO DE SUA FAMILIA.

MARTINHA É NATURAL DE CARIRÉ AQUI PERTINHO DE SOBRAL, MAIS DEUS A COLOCOU EM UM HOSPITAL EM FORTALEZA PARA SALVAR VIDAS E CUIDAR DE SERES HUMANOS QUE PRECISAM VENCER DESAFIOS E CONTINUAR VIVENDO, POIS PALAVRAS CERTAS NO MOMENTO CERTO TAMBÉM SALVAM VIDAS. OBRIGADO E PARABÉNS

Os Políticos e seus Assessores

As vezes me pergunto quais os critérios que os politicos usam para escolherem seus assessores. Acho que alguns escolhem um amigo de infância que tá desempregado e precisa de ajuda, nesse caso o emprego de assessor cai como uma luva. Em outros casos o sujeito ajuda o candidato numa campanha, e ganha como prêmio um cargo com um bom salário sem ter  nem uma afinidade com quem votou no candidato. Pode ser também uma pessoa que puxa muito o saco do politico, e para se livrar do mesmo e se vingar de quem não votou nele, põe o mesmo para ser seu assessor e deixa que ele fique com a missão de enganar o eleitor e esconder o politico. O certo mesmo é que a maioria deles escolhem assessores para não resolverem nada e são programados só para dizer não. Esquecem eles que o emprego deles dependem do voto do pobre da periferia que são jogados de um lado para outro como se fossem marionetes e não tivessem nenhum valor. Muitos deles fazem isso com o aval do patrão, outros fazem por se acharem mais importantes do que o próprio patrão.

Não custaria nada aos nossos representantes um pouco de flexibilidade na hora de escolherem seus assessores, pois não tem nada mais chato do que se sentir excluido por uma pessoa que voçê tanto ajudou.

MINHA DIFICIL TRAJETORIA DE LUTA

A MINHA VIDA É MESMO UMA LOUCURA! PENSO QUE NÃO SERIA TÃO FELIZ SE ELA FOSSE DIFERENTE, DEUS ME PRESENTEOU QUANDO ME DEU TANTOS DESAFIOS PRA SUPERAR E TANTAS METAS PRA ALCANÇAR., A PRINCIPAL DELAS É SOBREVIVER NUM MUNDO ONDE A COMUNICAÇÃO É A PRINCIPAL ARMA CONTRA O DESCASO E A PRINCIPAL ARMA DE DEFESA NA LUTA PELOS MEUS DIREITOS, POREM MESMO COM A PERDA DA MINHA VOZ, MEU GRITO NÃO FOI CALADO, E ASSIM VAMOS SUPERANDO OS OBSTÁCULO E CONQUISTANDO NOSSAS METAS. 

AS VEZES NÃO MIM ACHO UMA PESSOA NORMAL, AS VEZES MIM ACHO UM SONHADOR, UMA PESSOA DIFERENTE, NÃO MELHOR DO QUE NINGUEM, MAS POR RECEBER DE DEUS TANTAS GRAÇAS E TANTA FORÇA PRA LUTAR, NÃO PERGUNTO SE SOU MERECEDOR OU NÃO DOS DESAFIOS IMPOSTOS PELO DESTINO, SÓ SEI QUE VOU FAZENDO A MINHA PARTE E PASSANDO POR CIMA DOS PROBLEMAS COMO UM ROLO COMPRESSOR, PORQUE A MINHA VIDA É TÃO LOUCA E MARAVILHOSA QUE DEUS NÃO ME DAR TEMPO DE PENSAR EM RECLAMAR NEM DE PERGUNTAR SE TUDO ISSO ERA PRA MIM OU NÃO? PORQUE SE O PROBLEMA É GRANDE E SE A VIDA É UMA LOUCURA! EU REALMENTE SOU UM LOUCO EM BUSCA DE CUMPRIR MINHA MISSÃO E DE LUTAR PARA QUE MINHA HISTORIA NÃO SEJA UMA HISTORIA INACABADA.
DEPOIS QUE DEI INICIO A ESSA TRAJETORIA DE LUTA, SÓ EXISTE 3 LUGARES ONDE GOSTO DE ESTAR E ONDE MIM SINTO FELIZ, NO MEU QUARTO DEITADO NA MINHA REDE ASSISTINDO MEUS FILMES, OUVINDO MINHAS MUSICAS OU CURTINDO MEU FUTEBOL, ALÉM CLARO DE FICAR NO TECLADO PASSANDO MINHAS MENSAGENS, OUTRO LUGAR QUE ME SINTO EM CASA É NO HOSPITAL DAS CLINICAS EM FORTALEZA(HOSPITAL UNIVERSITÁRIO WALTER CANTIDIO), LÁ EU NÃO SOU MELHOR NEM PIOR DO QUE NINGUEM, SOU IGUAL A TODOS QUE LUTAM POR UMA CHANCE DE SOBREVIVÊNCIA, OUTRO LUGAR ONDE MIM SINTO FELIZ É NA QUIMIOTERAPIA DA SANTA CASA, NÃO QUE EU SEJA MASOQUISTA E GOSTE DE SOFRIMENTO! MAS É PORQUE COM O MEU PROBLEMA EU CONSIGO MOSTRAR PRA PESSOAS QUE TODOS SOMOS CAPAZES DE TUDO, QUE O NOSSO SOFRIMENTO NÃO É MAIOR DO QUE O DE NINGUEM, E TODA VEZ QUE RECEBO O SORRISO DE UMA CRIANÇA QUE ESTAR ALI EM BUSCA DE UMA CHANCE DE VIVER E TER O SEU DIREITO A VIDA PRESERVADO, EU VEJO QUE MINHA MISSÃO NÃO É FICAR EM CASA PENSANDO EM PERDAS E DEBILITAÇÕES, MINHA MISSÃO É DIVIDIR SOFRIMENTO E CONQUISTAR A FELICIDADE

PARA TONY E DANY!!

TEM COISAS QUE NÃO ENTENDO! MAIS QUE TAMBÉM NÃO BUSCO RESPOSTAS, APENAS ACEITO E VOU VIVENDO ESPERANDO O TEMPO PASSAR PARA VER O QUE AINDA TÁ RESERVADO PRA MIM, SÃO 13 ANOS DE PÊNFIGO VULGAR, DIABETES, OSTEOPOROSE E AGORA CÂNCER DE LARINGE, HIPERTIROIDISMO, PROBLEMA NO CORAÇÃO, PERDA TOTAL DA VOZ E TRAQUEOSTOMIZADO PRO RESTO DA VIDA, TUDO ISSO EU ACEITO SORRINDO E ENFRENTO AGRADECENDO A DEUS POR TER ME ESCOLHIDO PARA SER O PORTADOR DE TODA ESSA CARGA, POREM NADA DISSO SE COMPARA COM A DOR DE VIVER SEPARADO DE MEUS  FILHOS POR LONGOS PERIODOS E POR DISTANCIAS GIGANTESCAS, PORQUE COM ELES ESTANDO LONGE EU NÃO POSSO SENTIR SAUDADES, POIS EU TENHO QUE TER UMA ESTRUTURA EMOCIONAL MUITO FORTE PARA PODER SUPORTAR AS DEBILITAÇÕES DAS DOENÇAS SEM DEIXAR QUE QUE A SAUDADE QUEBRE ESSA ESSA  ESTRUTURA QUE MONTEI PARA SEGUIR COM MINHA CAMINHADA ATÉ O FIM, MAIS SOU CONSCIENTE DE QUE O MELHOR PARA ELES É VIVER EM OUTRO PAÍS BUSCANDO FORMAR SEUS PROPRIOS DESTINOS, POIS EU JAMAIS VOU PODER DAR A ELES TUDO O QUE ELES MERECEM E QUE EU COMO PAI TINHA OBRIGAÇÃO DE DAR, FIZ ISSO HÁ 12 ANOS ATRÁS DEIXANDO QUE ELES FOSSEM MORAR NA ITALIA BUSCANDO UMA VIDA COM QUALIDADE E CONHECENDO UMA CULTURA DIFERENTE, FIZ ISSO SABENDO QUE EU IA SOFRER AS CONSEQUÊNCIAS COMO UM CÃO, E QUE IA TER QUE LUTAR MUITO PARA RESISTIR A SAUDADE, MAIS EU NÃO PODIA INTERFERIR NO FUTURO DELES, ATÉ PORQUE O MEU JÁ TAVA DEFINIDO. HOJE DEPOIS DE 12 ANOS DA PRIMEIRA VEZ QUE ELES FORAM, EU VEJO QUE MINHA LUTA AINDA TÁ NO COMEÇO, E QUE A DISTÂNCIA PODE ATÉ SER BENÉFICA PARA NÓS, POIS NO ANO PASSADO EU PASSEI MAIS TEMPO NO HOSPITAL DO QUE EM CASA, E POR VÁRIAS VEZES SENTI A PRESENÇA DA MORTE, E UMA COISA QUE ME CONFORTAVA E NÃO ME DEIXAVA TER MEDO DA MORTE ERA SABER QUE ELES ESTAVAM BEM E COM BOAS PERSPECTIVAS DE UM FUTURO PRÓSPERO E PROMISSOR, 

NA MINHA PRIMEIRA INTERNAÇÃO NO DIA 26 DE DEZEMBRO DO ANO PASSADO(2013) EU AGRADECI A DEUS POR ELES ESTAREM LONGE E POR EU TER TODA LIBERDADE E TRANQUILIDADE PARA ENFRENTAR A LUTA QUE COMEÇAVA A CHEGAR, ATÉ MESMO QUANDO O MÉDICO DISSE QUE EU TINHA CÂNCER EU FIQUEI TRANQUILO, PORQUE ME DEU UMA SENSAÇÃO DE DEVER CUMPRIDO E DE TER FEITO A MINHA PARTE COMO PAI QUE AMA MUITO SEUS FILHOS, E QUE POR ELES ABRIR MÃO DE DESFRUTAR DO DOM DE SER PAI E DE ACOMPANHAR O CRESCIMENTO DELES, MAIS COMO EU SEMPRE DISSE, NÃO É CULPA MINHA NEM DELES, É APENAS UM CAPRICHO DO DESTINO. 

HOJE EU TENHO MEDO, NÃO POSSO NEGAR ISSO, NÃO É MEDO DA MORTE NEM DO SOFRIMENTO NEM DE DOR ALGUMA, TENHO MEDO DO DESGASTE QUE O TEMPO CAUSA NA GENTE, POIS MESMO EU SENDO PREPARADO PARA ENFRENTAR TUDO, O TEMPO VAI DEBILITANDO E ENFRAQUECENDO MEU PODER DE SUPERAÇÃO, E NISSO TUDO UMA PERGUNTA FICA NO AR, SERÁ QUE TEREMOS OUTRA CHANCE DE NOS VERMOS NOVAMENTE?

O MEU CASO É DIFERENTE DE PESSOAS QUE TEM CÂNCER NORMAL, PORQUE O MEU GRANDE PROBLEMA É O PÊNFIGO VULGAR, QUE É UMA DOENÇA DE PELE ALTAMENTE EMOCIONAL, QUE ME OBRIGA A TOMAR CORTICOIDES HÁ 13 ANOS E QUE PROVOCOU TODA ESSA DEVASSIDÃO NA MINHA VIDA, E AINDA POR CIMA ELE BAIXA A IMUNIDADE ME DEIXANDO EXPOSTO A INFECÇÕES E A VIROSES, E CLARO À DEPRESSÕES PROFUNDAS, MAIS EU SEMPRE ACREDITEI MUITO EM DEUS E NOS SEUS DESIGNOS, E SEMPRE DEIXEI MEU FUTURO EM SUAS MÃOS, E QUEM SABE ELE UM DIA NÃO TRAGA TONY E DANY PARA MAIS UM TEMPO DE CONVIVÊNCIA E ANDANÇAS POR NOSSA QUENTE SOBRAL.

A DOÊNÇA ELA VEM COM MUITAS ARMAS PARA ATINGIR O SEU PORTADOR, E PRA MIM ELA VEIO ATÉ COM ARMAS DEMAIS, POIS ME ATACOU POR TODOS OS LADOS, NA PELE, NO PEITO, E ATÉ NA SAUDADE, MAIS ELA TAMBÉM NÃO ESPERAVA QUE EU TIVESSE MINHAS ARMAS, E QUE COMIGO O PÁREO IA SER DURO, POIS DEUS ME DEU DISCERNIMENTO  PARA SABER ACEITAR E LUTAR CONTRA ELA, SEM DEIXA QUE ELA NUNCA SEJA MAIOR DO QUE EU. PORQUE O TAMANHO DA DOENÇA É AGENTE QUE FAZ.

  DANY E TONY, VOU LUTAR COM TODAS AS MINHAS FORÇAS PARA VOLTAR A NOS VERMOS NOVAMENTE, FAREI DE TUDO PARA NÃO DEIXAR A SAUDADE TOMAR CONTA DE MIM, E REZAREI PARA QUE  VOCES CONSTRUAM SEUS FUTUROS E TENHAM UMA VIDA COM QUALIDADE, POIS ISSO É SÓ O QUE TENHO PARA OFERECER, POREM SAIBAM QUE TODA A MINHA LUTA É POR VOCES, POIS QUERO QUE SIGAM O MEU EXEMPLO, DE NUNCA  DESISTIR DE NADA, E DE SEMPRE LUTAR PELA VIDA.  

NÃO EXISTE VITÓRIA SEM UMA LUTA, NÃO EXISTE ARMA MAIS PODEROSA DO QUE A FÉ

HÁ 13 ANOS ATRÁS EU PREVI QUE UM DIA EU IA PASSAR POR TUDO ISSO QUE ESTOU PASSANDO AGORA , E TIVE 13 ANOS PARA ME PREPARÁ PARA ENFRENTAR ESTE MOMENTO , PORÉM PREFERI ENCARAR ISSO DE OUTRA MANEIRA! ENTÃO PASSEI A ME DEDICAR DE CABEÇA NOS PROBLEMAS DOS OUTROS , POIS QUERIA APROVEITAR CADA SEGUNDO QUÊ A VIDA ME PROPORCIONASSE, POIS CADA PESSOA QUÊ EU AJUDAVA EU ME FORTALECIA PARA ENFRENTAR O PROBLEMA QUANDO ELE CHEGASSE, POIS TAVA FAZENDO MINHA PARTE COM DEUS, PORÉM DURANTE ESSE TEMPO EU NÃO FIZ PATRIMÔNIO FINANCEIRO PARA DAR SUSTENTAÇÃO A MINHA LUTA, NEM FIQUEI COM ALGUÉM PARA DAR AQUELE APOIO NESTES MOMENTOS , PORQUE PARA TER ALGUÉM EU TINHA QUE TER ALGO PARA OFERECER, E EU NUNCA TIVE NADA PARA OFERECER, ENTÃO TÓ ENCARANDO TUDO COM ÀS ARMAS QUÊ EU TENHO , E GRAÇAS A DEUS ELE ME PREPAROU PARA ENFRENTAR E VENCER ESSA BATALHA

Como passar muito tempo internado em um Hospital!!

Para passar muito tempo internado em hospital, é preciso ter muita paciência, mais acima de tudo vontade de alcançar uma cura e uma vida com qualidade. Eu no ano passado(2013)  tive 4 internações no HUWC(Hospital Universitário Walter Cantidio), a primeira foi de 37 dias, e para que estes dias não fossem monótonos e longos, eu tive que adotar alguns critérios para que as horas ali fossem mais produtivas, e com certeza foram muito importantes nos momentos mais difíceis. 

Nunca perguntar o por quê de cada paciente estar internado, tem gente que sai de leito em leito querendo saber a doença dos outros. 

Não ouvir conversas paralelas entre outros pacientes sobre doenças, a carga emocional já é muito grande para quem ta internado, ouvir conversas sobre doenças de outros pacientes, dobra a carga emocional.

Esquecer o mundo aqui fora, ficar isento de problemas familiares, não ouvir noticias sobre crimes ou sobre algo que desmotive a continuar o tratamento. 

Respeitar os profissionais que se dedicam a buscar o melhor para o paciente, em muitos casos o dinheiro não vem em primeiro lugar, no HUWC a satisfação da cura do paciente e a consciência do trabalho bem feito, vem em primeiro lugar, aprendi isso nas 14 internações durante os 13 anos de batalha pela vida.

Nunca pedir pra ir embora, os profissionais gostam do paciente que seja paciente, muita gente passa 1 ano pra conseguir um procedimento ou tratamento em uma unidade de referencia, mas no primeiro dia quer ir embora sentindo falta da família ou da comida de casa, porem em casa sem saúde a família só vai ter dor de cabeça e preocupação, e a comida caseira não vai ter sabor. 

Respeitar as normas e as regras do hospital. 

Fazer do hospital a extensão de casa, e quando sair de alta e tiver que continuar o tratamento! Fazer de casa a extensão do hospital.

Seguir com rigor as recomendações médicas, tomar medicação na hora certa e cobrar dos profissionais quando isso não acontecer.

Evitar passear por outras enfermarias, evitando sentar em leitos alheios e busque sempre uma higiene perfeita. Uma boa higiene é fator determinante para alcançar êxito em um tratamento duradouro.

Ter a paciência como principal aliado, os dias em hospitais são longos e repetitivos, e muitas vezes são estressantes, então a paciência para esperar os procedimentos e o fim do tratamento é uma arma muito poderosa, porque não adianta só os profissionais serem pacientes, até porque quem busca a cura, é que tem que ficar com a cota maior de paciência. 

Quebrar a rotina sem desrespeitar as regras e as normas do hospital, então a leitura, enviar e receber mensagens via celular, foram muito importantes para mudar um pouco a rotina .

Receber os profissionais com um sorriso é muito importante, muitas vezes os profissionais precisam de incentivos para buscar soluções e encontrar a cura para seus pacientes, eu procurei fazer isso durante os 37 dias na primeira internação, e graças a Deus o resultado aconteceu.

   

VIVENDO NO SUFOCO!!

EU TINHA MUITOS MOTIVOS PRA ACHAR A VIDA RUIM,, PODERIA ATÉ VIVER RECLAMANDO E LAMENTANDO ! POIS MINHAS PERDAS DURANTE OS ÚLTIMOS MESES FORAM MUITAS.
 TOMO DIARIAMENTE 20 COMPRIMIDOS POR DIA, TOMO 2 INJEÇÕES DE INSULINA NA BARRIGA, TENHO DIFICULDADES PARA DEITAR, ANDAR, TOMAR BANHO, COMER E RESPIRAR. TENHO PÊNFIGO VULGAR, DIABETES, HIPERTIREOIDISMO, OSTEOPOROSE E CÂNCER NA LARINGE. FAÇO 4 TRATAMENTOS EM FORTALEZA, OTORRINO, DERMATOLOGIA E ENDOCRINOLOGIA NO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO, E TRATAMENTO DO CÂNCER NO ICC. PERDI A VOZ E RESPIRO POR UM APARELHO DE METAL NA TRAQUEIA. TUDO ISSO E AINDA TEM A DIFICULDADE FINANCEIRA, ÀS VIAGENS CONSTANTES PARA FORTALEZA E O DESCASO DO SISTEMA. PORÉM PROCURO APROVEITAR CADA MINUTO DE VIDA QUE EU TENHO, E PROCURO AGRADECER A DEUS PELA VIDA FAZENDO O BEM PARA QUEM PRECISA.

SE SEUS PROBLEMAS SÃO GRANDES, LEMBRE-SE QUE MUITA GENTE GOSTARIA DE TER OS SEUS PROBLEMAS . EU PORÉM DA VIDA NÃO POSSO RECLAMAR, POIS MESMO VIVENDO NO SUFOCO, TENHO SEMPRE UMA CHANCE PRA RECOMEÇAR. 

O RÁDIO E A POLITICA!!

 NOS BONS TEMPOS EM QUE RECEBI AO LADO DE LUIZ SIQUEIRA, DR. CHICO PRADO E TIÃO ALBUQUERQUE, O TROFEU SEBASTIÃO ALBUQUERQUE COMO DESTAQUE NO RADIO ESPORTIVO SOBRALENSE

MEU PANFLETO DE DIVULGAÇÃO QUE USEI NA ULTIMA ELEIÇÃO QUANDO FUI CANDIDATO A VEREADOR EM SOBRAL PELO PARTIDO VERDE, TIREI 398 VOTOS SEM SAIR DE CASA E SEM GASTAR NADA.  ESSA FOI A SEGUNDA VEZ QUE FUI CANDIDATO, NA PRIMEIRA VEZ TIREI 502 VOTOS.

Nessa minha nova faze de vida, eu tive que deixar algumas atividades que eu fazia com muito orgulho, todas elas para ajudar ou favorecer alguem, pois eu sempre procurei usar o que eu tivesse de bom para que isso servisse de bom para alguem.

Entre essas atividades teve a Radiofonia e a Politica, do Rádio eu sinto falta e saudade, porque me dava a chance de falar com milhares de pessoas ao mesmo tempo, e com pessoas de lugares distantes, que tem no radio muitas vezes sua válvula de escape para seus problemas. da Politica eu não vou sentir falta, embora não me afaste definitivamente dela, mas o pior meio que existe é o da politica, aqui, interesses particulares estão sempre em primeiro lugar, aqui cidadãos honesto são enganados e humilhados, aqui pais de familias são chantageados na hora de uma doença, e depois são deixados de lado como um fardo sem serventia. Na politica a saude é banalizada e tratada como mercadoria de troca, onde uma grande ilusão é criada para que um voto seja trocado por um atendimento médico de algum politico que tem dinheiro para bancar uma consulta em uma época dessa. A politica teve sua importância pra mim, porque durante alguns anos ele me serviu, mais senti na pele a humilhação de ser pobre e da periferia, percebi que para vencer na politica e conseguir algum beneficio para alguem, eu teria que perder o que eu tinha de mais importante na vida, a minha dignidade, e resolvi que isso eu nunca ia perder, pois foi com ela que eu venci uma doença crônica, e foi por causa dessa doença que eu entrei na politica, para tenta facilitar a vida daqueles que eram esquecidos e exprimidos pelo sistema

Durante a minha campanha eleitoral (campanha essa que não cheguei nem a fazer), eu decidi que seria a ultima, qualquer que fosse o resultado, pois meu trabalho era com pessoas doentes, e eu não tinha coragem de pedir um voto a uma pessoa que eu ajudasse em um momento de doença, pois meu trabalho era em agradecimento a Deus por ter me preservado a vida quando o PÊNFIGO teve um inicio fulminante na minha vida, e eu me sentia mal em falar de politica com pessoas já debilitadas por suas patologias.
Muita gente me fez proposta durante a campanha para desistir e apoiar alguem, se eu tivesse aceitado talvez tivesse hoje com um bom salário e seguro por 4 anos, mais não estaria bem com minha consciência, pois eram em mim que essas pessoas confiavam, e eu mesmo sem condições tinha que ir até o fim, pois desistir seria reconhecer que meu limite teria chegado no fim.

Em fim Deus ao me tirar a voz, também me tirou a ilusão de que um podia ser um politico de sucesso, porem mesmo sem minha voz vou continuar lutando por aquelas pessoas que minha ajuda estiver ao alcance, pois para ser solidário não precisa ser politico, basta ter boa vontade

TUDO COMEÇOU COM O PÊNFIGO VULGAR!!!

HOJE EU TENHO CA DE LARINGE E HIPERTIREOIDISMO, SAIBA COMO TUDO COMEÇOU!!

Eu não vou falar da parte teórica da doença porque eu nunca pesquisei ou estudei nada sobre ela, só sei que sou portador há 13 anos dessa patologia e vou contar o que aprendi sentindo literalmente a dor na própria pele. O PÊNFIGO é uma doença rara e crônica que enfraquece o sistema imunológico, essa foi uma das respostas que ouvi no Hospital Universitário Walter Cantidio (Hospital das Clinicas) em Fortaleza logo que lá cheguei no inicio de 2002 para começar o tratamento de várias lesões que eu tinha pelo corpo. Eu nunca tinha ouvido falar esse nome e jamais imaginaria que uma doença desse tipo viesse a se abater sobre mim, mas tive a SORTE e o DESPRAZER de ter que conviver com ela pelo resto da vida, desprazer porque o Pênfigo é uma doença terrível, que ataca a mucosa oral com bolhas, a pele em quase todo o corpo, principalmente a face, o tórax e o couro cabeludo, além de abalos emocionais e problemas psicológicos terríveis, SORTE em ser portador dessa patologia porque o sofrimento é tanto que eu achava que se conseguisse suportar todos os momentos dolorosos que ela causa, eu teria poder para parar uma guerra e mudar o mundo, mas isso são delírios e devaneios que agente encontra quando o sofrimento é muito intenso, e agente quer um pouco de alivio para amenizar a dor, até porque o máximo que agente consegue depois de vencer a fase aguda da doença é acreditar que tudo é possível e que nenhuma dor que vier a sentir pela frente será maior do que a que já sentiu no passado, alem da capacidade que adquirimos de conhecer todos os sentimentos, sejam eles bons ou ruins, como a saudade, o abandono, a magoa, a solidariedade, o medo, a esperança, o desprezo, o ódio, o amor, a angustia, a fé e uma dor profunda na alma. Todos esses sentimentos eu senti durante anos, e me capacitei para saber entender quando a dor estiver em outra pessoa, e antes de julgá-la, procurar ver os motivos que levaram a desenvolver esse sentimento seja ele qual for, também tive a sorte de encontrar um hospital capacitado com médicos interessados e flexíveis, que tomam a luta como desafio, mais que também tem muito respeito pelo ser humano e que estão sempre dispostos a dividir com o paciente essa guerra. Porem a cura ou simplesmente o bem- estar dessas patologias não está só na boa vontade ou na capacidade do médico, eu tive que me adaptar ao Pênfigo abrindo mão de vários anos da minha vida, para tentar depois ter uma vida com qualidade, claro que isso depende da visão de cada um, muitos não conseguem abrir mão de nada, e acabam sucumbindo diante dos traumas e das perdas, pois todos os sentimentos estão presentes quando a dor é muito intensa, cabe agente saber usá-los a nosso favor, mesmo aqueles mais dolorosos como o ódio e a angustia, até porque quem sente a dor é que sabe o peso que ela tem.

Eu quando adquiri essa patologia em 2001, eu temi por minha vida e por várias vezes senti a presença da morte, não pela doença em si, mais pelas dificuldades de médicos e do despreparo de Sobral para enfrentar patologias raras. Eu confesso que me senti perdido quando apareceram os primeiros sintomas e eu não tinha para quem apelar, pois via meu corpo todo se decompor e tinha que suportar dores dilacerantes, levei 8 meses desde o surgimento das primeiras lesões até chegar no Hospital das Clínicas, durante esse tempo fiquei vegetando sem encontrar saída e sem saber a quem recorrer, mas tem pessoas que trabalham no serviço publico com amor e respeito pelo próximo, e essa foi a minha sorte, pois encontrei 3 pessoas aqui em Sobral que praticamente salvaram a minha vida, José Valdir Vidal, um amigo esclarecido, Dona Alice, trabalhava no Serviço de Apoio ao Cidadão e Dr. pessoa, Médico Gastro em Sobral, e que me levou pessoalmente para o (HUWC) Hospital das Clínicas para dar inicio ao tratamento.

Durante esses quase 13 anos de tratamento muitas coisas boas e ruins aconteceram, adquiri novas patologias como o diabetes, osteoporose, TB(tuberculose), lesões nas cordas vocais, obesidade(posso fazer a dieta que fizer que os corticóides não me deixam emagrecer), síndrome do pânico, 3 ANOS DE DEPRESSÃO AGUDA, e agora CA de Laringe e Hipertireoidismo, além de problema no coração e outras patologias. mas mesmo lutando sozinho nunca desanimei, e procurei fazer a minha parte, não deixando que todo esse sofrimento fosse em vão, então procurei ver onde poderia ser útil, comecei prestando serviço como voluntario do CVV(Centro de Valorização da Vida), onde ouvia as pessoas através do desabafo e procurava entender a dor que elas sentia, pois por cada sentimentos que elas passavam eu já tinha passado, e assim ficava fácil entender a dor de cada um, procurei ajudar o Posto de Saúde do bairro trabalhando como voluntário no combate a dengue e nas reuniões dos idosos, passei a acompanhar e ajudar pessoas com câncer terminal, mesmo sabendo que era difícil achar a cura, procurava proporcionar um pouco de qualidade de vida ao paciente para que não sentisse dor, nem dificuldades com medicamentos e não se sentissem sozinhos, pois para muita gente ter Neoplasia Maligna com Metástase é ser condenado a morte e ao abandono, e isso eu podia mudar porque conhecia de perto a dor e o sofrimento. Procurei ouvir as pessoas na rua, em casa, no radio, nos hospitais e em qualquer lugar, para ver se com minha experiência em sofrimento eu saberia entender o sofrimento de cada um. Fiz parte de Associações, de Conselho Municipal de Saúde, acreditei que poderia ganhar eleição para vereador sem dinheiro, sem comprar ninguém, sem me vender e sem prometer o que eu não podia cumprir, queria era conseguir um mandato para facilitar o meu trabalho em prol da saúde e proporcionar ajuda aquelas pessoas que são excluídas pela sociedade e que ficam 3 meses esperando por exames, 1 ano por uma consulta e vários anos por uma cirurgia. Ter que fazer tratamento em Fortaleza, viajando duas vezes por mês, em algumas dessas viagens sem dinheiro contando apenas com o apoio dos amigos de Fortaleza, faziam com que tudo fosse muito difícil, e por muitas vezes eu cheguei quase a desistir, mas sei que quando a luta é longa, muitas pessoas desistem pelo caminho, algumas até nem querem começar, mais quem sente a dor nunca pode se cansar nem desistir, as vezes quero sentir o peso do fardo e achar que ta pesando muito, mas me lembro do começo à 13 anos atrás, quando tudo era escuridão e incertezas, e vejo que hoje eu tenho vida, e vida plena, eu percebo que nada hoje será mais difícil do que o que eu já passei, o que me entristece é que 13 anos depois eu continuo sozinho enfrentando essa guerra, pois as dificuldades são as mesmas, e as conseqüências da doença também continuam as mesmas.

Existem vários tipos de PÊNFIGO, entre eles o FOLIACEO, o VEGETANTE e o VULGAR, que é do qual sou portador, todos eles são complicados porque atacam a camada da pele provocando lesões erosadas por todo o corpo, mais já ouvi falar no hospital que o Vulgar é o pior de todos, acho até que o nome já diz tudo, então o que quero com esse relato não é pena nem compaixão de ninguém, até porque nesses 13 anos de luta foram 14 internações, 5 cirurgias nas cordas vocais, mais de 300 entradas no hospital para consultas e revisões, e tudo isso eu fiz sozinho, hoje o que quero é o compromisso dos órgãos de saúde de Sobral para que essa luta não seja só minha e para que não termine antes do tempo.
As vezes me acho um vencedor, mesmo sem ter patrimônio financeiro, mais por ter muitos amigos e ter vencido 13 anos dessa batalha, não sei até onde terei forças para continuar lutando, pois em 2013 eu passei boa parte do ano dentro do hospital, com 4 internações e 3 cirurgia, com consultas na Dermatologia, na Otorrino, na Endocrinologia.. Para algumas pessoas eu sou um herói, prá mim herói é quem salva a vida de alguém, salvar a própria vida é dever de cada um.

ESTE RELATO FAZ PARTE DO LIVRO TRAJETORIA DE UMA LUTA, QUE BREVE ESCREVEREI

A POLITICA E SUAS MAZELAS!!

Tem coisas que  só a política faz!!

 Muita gente com quem eu tinha convivência freqüente na época que eu tinha  saúde, sumiram quando meu problema na voz e o câncer chegaram, porem depois de quase 2 anos uma coisa os trouxe de volta, e essa coisa   só podia ser a famigerada política, ou seja o ano eleitoral fez com que algumas pessoas criassem coragem, passassem óleo de peroba na cara e viessem aqui me <visitar>, 3 deles recentemente estiveram aqui no meu quarto com as mais absurdas desculpas,  primeiro perguntaram como eu estava, é claro que todos sabem como eu estou, ate porque as redes sociais informam o dia dia de todo mundo, principalmente o meu que por não ter voz dependo totalmente da escrita para minha comunicação, então para chegarem onde queriam ficaram com aquela conversa fiada que eu era muito forte, que eu era um herói, um vencedor e outras lorotas, que não tinham vindo me visitar antes, mas que rezaram muito por mim, eu ria baixinho só pra mim, vendo a cara de pau deles e esperando que entrassem no assunto que o trouxeram até meu quarto.

O primeiro que veio disse que se eu precisasse dele era só chamar, que agora tava ai com um candidato muito bom e que se precisasse ele estaria a disposição, o outro veio 3 dias depois e disse a mesma coisa, que tinha sumido mas que se precisasse dele agora era só chamar, inclusive deixando o numero do telefone, 4 dias depois veio o terceiro, esse ultimo eu só vejo em época de política, pra mim foi uma surpresa ele ter aparecido, mas como a política é meio de vida pra muita gente, é claro que ele aparecer foi uma coisa normal, então ele chegou, disse algumas coisas rotineiras,  aquelas baboseiras de costumes perguntando como eu estava, que rezava por mim e outras mentiras, ai fiquei esperando e ele falou: que se eu aceitasse receber o candidato dele, o candidato daria uma ajuda substancial para ajeitar o meu quarto, ou quem sabe até  mandasse reformar o quarto por completo, eu parei um pouco e pense, perdi a voz, a liberdade, a independência, ai pensei no que me sobrou, percebi  que me sobrou muito pouco,  mas uma coisa eu não perdi, e dela não abro mão que é a minha dignidade, então falei para o cabo eleitoral do candidato, meu amigo, qualquer pessoa pode vim aqui me visitar, mas eu não garanto votar no seu candidato, pois eu não tenho mais partido nem ideologia política, pois quem tem câncer não precisa só de um,  e sim  de todos, e eu não conheço seu candidato nem sei se ele realmente é como você fala, por tanto pode trazê-lo, mas como eu disse , votar nele eu não voto, pois à muito tempo escolhi meus candidatos, escolhi aqueles que apareceram na hora que eu tava no sufoco e me socorreram. O cabo eleitoral disse que mesmo assim ia trazer o candidato para me dar uma ajuda, falou que voltaria em uma hora, até hoje.

MORAL DA HISTORIA:   Nunca deixe para visitar alguém só quando tiver  precisando dos favores  da pessoa, passei 6 meses em Fortaleza internado em hospitais, e nem um tirou 15 minutos do seu tempo para me visitar, e olha que fui candidato em duas eleições e ajudei a eleger muita gente, mas infelizmente a política tem suas mazelas e seus dependentes. 

QUANDO A CRUZ COMEÇA A PESAR!!

PEÇO DESCULPAS A QUEM ACESSA NOSSO BLOG E NÃO ENCONTRA O MESMO ATUALIZADO, O PROBLEMA É PORQUE ESCREVO NELE A MINHA HISTORIA, E AS VEZES TENHO QUE DAR UM TEMPO, POIS NÃO É FÁCIL ESCREVER UMA HISTORIA ONDE A DOR E A MORTE ESTÃO SEMPRE ME RONDANDO, POR ISSO AS VEZES PRECISO  TIRAR UM TEMPO   SEM  ME COMUNICAR COM TODOS OS LEITORES  QUE FAZEM PARTE DESSA IMPORTANTE REDE SOCIAL.

 OS PROBLEMAS SÃO NORMAIS PARA QUEM ENFRENTA 5 PATOLOGIAS GRAVES , (CÂNCER DE LARINGE , HIPERTIREOIDISMO , PENFIGO VULGAR , DIABETES E ARRITMIA CARDÍACA ), TUDO ISSO SEM VOZ E COM UM APARELHO DE METAL NA TRAQUEIA PARA RESPIRAR , ALÉM DO MAIS AINDA TOMO 25 COMPRIMIDOS DIÁRIOS E 2 INSULINAS PARA CONTROLAR O DIABETES , POREM OS PROBLEMAS SURGIDOS SÃO VÔMITOS CONSTANTES , INFECÇÃO INTESTINAL , TOSSE POR CAUSA DO APARELHO QUE SE MOVE EM CADA MOVIMENTO QUE FAÇO COM O PESCOÇO , TUDO ISSO EU JÁ ESPERAVA ACONTECER , E ATÉ ME PREPAREI PARA ENFRENTAR ESSES MOMENTOS ,, PORÉM O QUE MAIS DESGASTA NÃO SÃO OS SINTOMAS CAUSADOS POR TODAS ESSAS PATOLOGIAS, E SIM O TEMPO, QUE VAI AOS POUCOS ENFRAQUECENDO MINHA AUTO ESTIMA E COMPROMETENDO MEU SISTEMA EMOCIONAL , POIS SEI QUE AS CHANCES DE MELHORAS SÃO POUCAS , O APARELHO SERÁ PRA SEMPRE E COM ISSO ESSES PROBLEMAS SERÃO SEMPRE ROTINEIROS , ENTÃO MESMO ADAPTADO A ESSA NOVA VIDA , COM O PASSAR DO TEMPO OS DESGASTES SERÃO INEVITÁVEIS .
UMA COISA QUE SEMPRE ME MARCA É O OTIMISMO E A PERSEVERANÇA , E ISSO TEM SIDO ESSENCIAL NESSA MINHA LUTA PELA SOBREVIVÊNCIA , PORÉM NÃO POSSO ESQUECER QUE SOU HUMANO E COM AS MESMAS DEFICIÊNCIAS E QUALIDADES QUE TODOS SERES HUMANOS TEM, POR TANTO TAMBÉM TENHO MOMENTOS DE TRISTEZAS, MEDO, ANGÚSTIAS , SENTIMENTOS NORMAIS QUE TODOS SENTEM . E MINHAS ARMAS DE LUTA SÃO APENAS A FÉ E A ESPERANÇA .

DURANTE ESSES 2 ANOS DE LUTA CONTRA O CÂNCER ACONTECEU UMA COISA QUE TALVEZ NINGUEM SAIBA , ENTÃO VOU REVELAR AGORA , DURANTE ESSE TEMPO EU NUNCA PASSEI UM DIA SEM SENTIR ALGUMA COISA ! SEMPRE TEVE ALGUMA DOR , ALGUMA ANGUSTIA, ALGUM INCÔMODO NO APARELHO DE TAQUEOSTROMO , HOJE MESMO AMANHECI SUFOCADO QUASE SEM CONSEGUIR RESPIRAR , TIVE QUE ENVIAR UMA MENSAGEM URGENTE PARA UMA AMIGA PARA QUE ELA VIESSE AQUI TIRAR E LIMPAR O TAQUEOSTROMO QUE ESTAVA CHEIO DE SECREÇÃO, AI DEPOIS DE LIMPO TOMEI AEROSOL E PASSEI A RESPIRAR MELHOR .
ANO PASSADO PASSEI 75 DIAS INTERNADO NO HU (HOSPITAL UNIVERSITÁRIO ), FIZ 3 PROCEDIMENTOS CIRÚRGICOS , TIVE 3 INFECÇÕES NO TRAQUIOSTOMO , PASSEI 3 MESES NO INSTITUTO DO CÂNCER EM FORTALEZA ONDE FIZ 35 RADIOTERAPIAS E. 3 QUIMIOTERAPIAS , SEM CONTAR QUE MINHA IRMÃ FALECEU EM UM ACIDENTE DE MOTO NO PRIMEIRO DIA DA QUIMIOTERAPIA , TUDO ISSO EU SUPORTEI SEM LAMENTAR E SEM RECLAMAR , ALIÁS NÃO TIVE NEM TEMPO AINDA PARA CHORAR OU SENTIR A PERDA DA MINHA IRMÃ , POIS SE TIVESSE SENTIDO O IMPACTO DA PERDA, TALVEZ EU NEM TIVESSE MAIS AQUI PRA CONTAR A HISTÓRIA .

AMIGOS E AMIGAS , TENHO POUCAS ARMAS PARA ME DEFENDER , UMA DELAS É TIRAR UM TEMPO PARA MIM MESMO , NÃO É DEPRESSÃO NEM ISOLAMENTO , É DESGASTE NATURAL POR CARREGAR UMA CRUZ QUE AOS POUCOS VAI FICANDO PESADA E QUE O TEMPO VAI DESGASTANDO A MINHA AUTO ESTIMA .
QUALQUER PESSOA PODE VIR ME VER AQUI NA MINHA CASA , COMO EU DISSE NÃO É ISOLAMENTO , É SÓ UMA AUTO-DEFESA.
AV DR. JOSÉ EUCLIDES ,574 - ALTO DA EXPECTATIVA. PRÓXIMO A ESCOLA TRAJANO DE MEDEIROS