TUDO COMEÇOU COM O PÊNFIGO VULGAR!

 .Para entender tudo o que estou passando agora, é preciso voltar um pouco no

 tempo, mais precisamente há 14 anos atras, quando toda essa historia do PÊNFIGO

 VULGAR começou.

Eu nunca procurei saber o porque desta patologia ter vindo pra mim, não procurei livros ou revistas que falasse dela, ou até mesmo em internet, porem sempre soube que era dolorosa e que ia me tirar o sossego por longos anos da minha vida. E realmente isso aconteceu, durante estes 13 anos de luta, foram muitas internações para vários tipos de tratamentos, só que eu procurei levar minha vida normalmente como se eu fosse um cidadão comum, porem respeitando algumas regras e os meus limites.

Durante esse tempo meu tratamento foi sempre na área dermatológica, pois o Pênfigo é uma patologia da pele, tanto que meus primeiros sintomas foram na boca e na pele, porem depois que começa o tratamento, aparecem vários tipos de conseqüências, primeiro porque a medicação é muito forte, o meu foi feito todo a base de corticoides, e segundo porque o desgaste emocional é muito grande, entretanto eu procurei administrar o desgaste com as consequências, para que eu pudesse levar uma vida normal como todo cidadão.

Eu cheguei no Hospital das Clinicas no começo de Fevereiro de 2002, com o corpo todo decomposto, todo em carne viva, com lesões erosadas, e com 2 infecções secundárias, ou seja já na faze aguda, nessa época ninguém sabia o que era PÊNFIGO, pois essa patologia era muito confundida com o LUPOS, que também estava em grande evidencia, passei então a fazer todo tratamento em altas doses de corticoides, as lesões melhoraram bastante com o tratamento, mais meu emocional também sofreu um abalo muito grande, e tive que passar vários meses para me livrar de uma forte depressão aguda causada pelos corticoides

Enquanto fazia o tratamento em casa, eu ia diminuindo a quantidade de Prednisona e aos poucos ia me livrando da depressão e das lesões que sobraram da minha internação no Hospital das Clinicas(Hospital Universitário Walter Cantidio), só que para me livrar da depressão aguda eu tive que passar 3 anos sem sair de casa levando uma vida vejetativa, e um dia depois de uma hiperglicemia, eu fui parar na Santa Casa para tomar soro e oxigênio, sai no mesmo dia de alta e depois de fazer caminhada para controlar o diabetes adquerido com o uso de corticoides, eu fui parar nos estúdios da Rádio Educadora, que ficava perto da praça onde eu fazia caminhada, porem a curiosidade me levou a entrar no estúdio, e lá chegando fui convidado pelo radialista Genaldo Azevedo a fazer um comentário sobre uma noticia esportiva que ele deu, eu fiz o comentário, e dai veio a empolgação e eu passei a participar do programa todos os dias.

Então de uma hora pra outra eu era radialista, e de repente a cidade inteira queria me conhecer, isto elevou minha auto-estima e fez com que eu tivesse uma arma forte a meu favor, que era o carinho do povo, porem eu jamais podia imaginar que uma coisa que me dava tanto prazer, também podia me dar tanta dor de cabeça, e com pouco tempo que eu estava no rádio apareceu a primeira rouquidão, ou seja o primeiro problema nas cordas vocais, entretanto eu jamais podia imaginar que aquela rouquidão, tivesse alguma coisa a ver com Pênfigo ou com a medicação que eu fazia uso, isso aconteceu em 2004, e eu logo cedo tive que me afastar do rádio para ir ao Hospital das Clinicas procurar saber o motivo da rouquidão, fizemos uma biopsia e com a retirada da lesão minha voz voltou ao normal, e eu logo voltei para o rádio, aproveitei para tentar ajudar as pessoas através dos microfones, e passei a trabalhar em várias emissoras de Sobral, sempre fazendo um trabalho ético e de respeito pelo publico, mais em dois anos a rouquidão voltou de novo, e mais uma vez me afastei do rádio para procurar tratamento para as cordas vocais, e voltei de novo ao Hospital das Clinicas para mais uma biopsia e mais uma vez minha voz voltou ao normal, e eu voltei de novo pro rádio e dei continuidade a minha vida.

Meu drama sempre foi esse problema nas cordas vocais, com ele eu não tinha uma sequencia no rádio, por isso eu não conseguia tirar o meu sustento do rádio, pois a falta de uma continuidade fazia com que eu ficasse sempre me afastando, e isso me deixava muito triste, porem dessa vez a rouquidão veio mais forte, e com ela vários problemas sérios, que infelizmente fugiram ao meu alcance, mais que já estava escrito para acontecer, pois não dava para me livrar de uma patologia tão rara e cruel sem uma sequela, e ela veio justamente na parte onde eu mais usava e precisava, que era a minha voz, porem não posso reclamar da vida, pois tudo isso levou 13 anos para acontecer, e eu tive 13 anos de alegria e prazer com minha voz

Durante estes 14 anos eu fui candidato a vereador 2 vezes, e também durante este período eu usei demais a minha voz, não para pedir votos, mais para lutar pela qualidade de vida das pessoas que precisassem de mim, porque eu sabia que era muito difícil ganhar uma eleição, até porque eu tinha uma saúde debilitada, e nem um patrimônio para investir em campanha politica, porem o que eu fazia na politica eu fazia no meu dia dia, pois a politica é passageira, e a saudê tinha que continuar.
Hoje enfrento um drama que mexe com toda minha estrutura emocional, mais que felizmente não tirou a minha vontade de viver nem de lutar, talvez porque eu me lembre sempre da resposta do médico quando há 12 anos eu perguntei o que era o Pênfigo, e porque ele veio pra mim? e ele me respondeu que não tinha explicação, e que eu simplesmente tinha sido um escolhido, então é assim que eu me acho, um escolhido, e não uma vitima.

Foi assim que durante 14 anos esse drama foi se formando, foram muitas perdas, dores, e muitas conquistas, e vai ser sempre assim, tudo será encarado com alegria e de cabeça erguida, pois depois que o problema chega não adianta reclamar, é ir a luta e superar, pois o principal já tenho, que é um bom hospital, uma ótima equipe médica, e claro Deus me dando força para vencer todos esses obstáculos.

Agora vejo que meu drama é muito maior, porque infelizmente o CÂNCER chegou! mais há 14 anos atras eu imaginei que um dia ele chegaria, pois sempre havia esse medo das consequências da medicação, assim como tambem chegou o diabetes e outros sintomas, porem ninguem sai de uma doença terrivel sem uma consequência, o importante é que estou tendo a oportunidade de contar a historia e de mostrar minha Trajetória de Luta, que Deus com certeza não irá deixar que fique pelo caminho, pois não quero recompensa, quero apenas o direito de viver. 

MOMENTOS MARCANTES NA LUTA CONTRA O PÊNFIGO VULGAR

 Em 2002 eu me encontrava no Hospital Dona Libânia em Fortaleza, numa sala com mais de 20 médicos, participava de uma junta médica para comprovar se eu era portador de PÊNFIGO, PSORIASE OU LUPOS, fiquei sentado em uma cadeira com a boca aberta e os braços levantados, enquanto isso meu corpo todo ia se decompondo, CAIA PEDAÇOS DE TODA PARTE, em certo momento eu olhei para uma parede em minha frente e lembrei do meu passado, então em meio a muita dor e sofrimento, um sorriso veio e preencheu minha face, um dos médicos viu aquela cena e comentou, engraçado, esse rapaz nessa situação e ainda rir, eu falei, Dr. estou rindo porque essa e a única opção que tenho, e é com ela que vou buscar a minha cura, o médico então falou, voçe tem fé e paciência para aguentar sofrimento? eu falei, claro que tenho, ele disse, então voce vai vencer esse desafio. 

Moral da história, não existe problema sem solução, e ninguém carrega uma cruz maior do que o que pode carregar, e antes de reclamar do sofrimento, agradeça a Deus por estar lhe dando a chance de testar sua capacidade, e é muito importante lembrar, as pessoas rezam por você, lhe são solidários, lhe dão presentes, e até fazem vaquinhas para comprar remédios, mais ninguém vai sentir a sua dor, e ninguém morre no seu lugar, por tanto a parte mais importante quem tem que fazer é agente mesmo, ou seja, lutar pela vida até as últimas conseqüência.

Esse foi um dos momentos mais dificeis que já passei na minha vida, foram momentos de muito sofrimento e de muita dor, mais tambem de muita esperança e de muita vontade de viver. Por tanto nem um problema hoje será maior do que o que eu já passei antes, por isso é que eu digo que tudo na vida vale a pena, até o sofrimento. 

OBRIGADO DR. MATEUS E DR. MARCOS AURELIO

COM DR. MATEUS E DR. MARCOS AURÉLIO NO AMBULATÓRIO DE OTORRINO NO HOSPITAL UNIVERSITARIO WALTER CANTIDIO,  DIVIDINDO O DIPLOMA REFERENTE AO TROFEU PERSONALIDADE CLASSE, <A> RECEBIDO POR MIM COMO UM DOS DESTAQUSE DO ANO DE 2014  EM SOBRAL. 

 TEM COISAS QUE NÃO SÃO FÁCEIS DE CONTAR, CONFESSO QUE DURANTE ESSES   ANOS QUE PASSEI A ESCREVER  NESSE ESPAÇO, TALVEZ POUCAS VEZES TENHA ENCONTRADO DIFICULDADES PRA ESCREVER UM TEXTO COMO AGORA, MAS VAMOS LÁ.

HÁ EXATAMENTE 2 ANOS FIZ A DELICADA CIRURGIA DE LARINGECTOMIA TOTAL, CIRURGIA ESSA QUE SALVOU MINHA VIDA E DEU A MIM UMA NOVA OPORTUNIDADE DE CONTINUAR ESCREVENDO MINHA TRAJETÓRIA DE LUTA.

DURANTE 70 DIAS EU CONVIVI DIARIAMENTE COM ESSA DUPLA DE MÉDICOS, DR. MATEUS E DR. MARCOS AURÉLIO. RESIDENTES DO AMBULATÓRIO DE OTORRINO DO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO WALTER CANTIDIO, FORAM 70 DIAS DE CONVIVÊNCIA INTENSA NUMA GRANDE BATALHA PELA VIDA, ONDE POR MUITAS VEZES SENTI A PRESENÇA DA MORTE MIM RONDANDO, POREM NUNCA MIM SENTI SOZINHO E DESPROTEGIDO, POIS TODOS OS DIAS DAS 6 DA MANHÃ AS 9 DA NOITE, INCLUINDO FINAIS DE SEMANAS E FERIADOS, ELES ESTAVAM PRESENTES CUIDANDO DE MIM, ME AJUDANDO A SUPERAR TODOS AQUELES MOMENTOS DIFICEIS. E LUTANDO AO MEU LADO PARA QUE TUDO FOSSE FINDADO COM EXITO E SATISFAÇÃO.

HOJE ELES NÃO ESTÃO MAIS NO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO, SUAS JORNADAS DE APRENDIZADO TERMINOU E AGORA SEGUEM SEUS DESTINOS PELOS HOSPITAIS DA VIDA. CONFESSO QUE PELA PRIMEIRA VEZ EM 14 ANOS DE LUTA ME SINTO UM POUCO DESPROTEGIDO, POIS APRENDI DESDE CEDO QUE O QUE SALVA VIDA ALÉM DA COMPETÊNCIA, É O CARINHO COM O QUAL O MÉDICO TRATA SEUS PACIENTES, E CARINHO E COMPETÊNCIA ELES SEMPRE DEMONSTRARAM NOS 70 DIAS VIVIDOS DIARIAMENTE, E NOS 2 ANOS QUE PASSEI SOB SEUS CUIDADOS COM CONSULTAS E REVISÕES.

DURANTE ESSES 14 ANOS DE LUTA INICIADO COM O PÊNFIGO VULGAR EM 2001, JÁ PASSEI POR MUITOS SETORES DO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO, INCLUSIVE SETORES COMPLEXO COM A INFECTOLOGIA, E JÁ PASSEI POR DEZENAS DE MÉDICOS INCLUINDO INTERNOS, RESIDENTES E PROFESSORES, DESTES SÓ OS PROFESSORES DA UFC FICAM NO HOSPITAL, OS INTERNOS E RESIDENTES VÃO SEGUINDO OUTROS RUMOS, MAS NUNCA ME IDENTIFIQUEI TANTO E TIVE TANTAS AFINIDADES COM 2 PROFISSIONAIS COMO TIVE COM DR. MATEUS E DR. MARCOS AURÉLIO, POIS NÃO FOI SÓ UMA CONVIVÊNCIA ENTRE MEDICO E PACIENTE, FOI DE IRMÃO, DE AMIGO, FOI DE PARCEIROS NA LUTA PELA VIDA.

QUANDO CHEGUEI NO HOSPITAL NO DIA 26 DE DEZEMBRO DE 2012 JÁ QUASE SEM VOZ E COM DIFICULDADES PARA RESPIRAR, FUI RECEBIDO POR DR, MARCOS AURÉLIO QUE EM PLENO RECESSO DE NATAL E ANO NOVO, ESTAVA NO HOSPITAL DANDO ASSISTÊNCIA AOS PACIENTES DA OTORRINO QUE ESTAVAM NA CLINICA CIRÚRGICA AGUARDANDO CIRURGIA OU JA PÓS OPERADOS, ENTÁO A PEDIDO DE DR. SEBASTIÃO FEZ MINHA INTERNAÇÃO E NO DIA SEGUINTE JÁ COM DR. MATEUS PASSARAM A DIRIGIR MEU DESTINO E AJUDAR A CONSTRUIR O MEU FUTURO.

HOJE DOIS ANOS DEPOIS TÓ ESCREVENDO ESSE TEXTO SENTINDO UM POUCO DE TRISTEZA POR NÃO PODER ENCONTRA-LOS MAIS NO AMBULATÓRIO DO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO, E POR NÃO PODER CONTAR MAIS COM SEUS CUIDADOS DIÁRIOS COMO MÉDICOS RESIDENTES ATUANTES, MAS COM CERTEZA NOS ENCONTRAREMOS NOS HOSPITAIS DA VIDA, E QUEM SABE UM DIA COMO PROFESSORES DO PRÓPRIO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO.

ESPERO TER CONTRIBUÍDO UM POUCO PRA SEUS APRENDIZADOS, E QUE NOSSA AMIZADE CONTINUE ALÉM DOS HOSPITAIS E DAS PATOLOGIAS, POIS JUNTOS ENFRENTAMOS E VENCEMOS O CÂNCER, E ISSO NOS UNE POR UM UM LAÇO MUITO FORTE, UM LAÇO DE AMOR A VIDA.

EM DEZEMBRO DE 2014 RECEBI O TROFEU COMO PERSONALIDADE CLASSE A EM SOBRAL, E DEDIQUEI ESSE TROFEU A DR. MATEUS E DR. MARCOS AURÉLIO, SEM ELES SERIA IMPOSSÍVEL ESSE MOMENTO ACONTECER, POIS DEUS OS COLOCOU NO LUGAR E NA HORA CERTA PARA QUE MINHA HISTORIA PUDESE SER CONTADA E PARA QUE MINHA TRAJETORIA DE LUTA NÃO FICASSE PELO CAMINHO, POR ISSO SÓ POSSO DIZER MUITO OBRIGADO, E QUE DEUS OS GIUE PELOS TORTUOSOS E EXCITANTES CAMINHOS DA MEDICINA, E QUE DEUS NUNCA DEIXE FALTAR SAÚDE EM SUAS VIDAS, POIS MUITOS OUTROS DANILOS NEVES DA VIDA AINDA VÃO PASSAR POR SUAS MÃOS, E COM CERTEZA ENCONTRARAM O MESMO CARINHO E DEDICAÇÃO QUE ENCONTREI.

MUITO OBRIGADO É SÓ O QUE POSSO DIZER.

O QUE É PÊNFIGO VULGAR?

Eu não vou falar da parte teórica da doença porque eu nunca pesquisei ou estudei nada sobre ela, só sei que sou portador há 14 anos dessa patologia e vou contar o que aprendi sentindo literalmente a dor na própria pele.

 O PÊNFIGO é uma doença rara e crônica que enfraquece o sistema imunológico, essa foi uma das respostas que ouvi no Hospital Universitário Walter Cantidio (Hospital das Clinicas) em Fortaleza logo que lá cheguei no inicio de 2002 para começar o tratamento de várias lesões que eu tinha pelo corpo. Eu nunca tinha ouvido falar esse nome e jamais imaginaria que uma doença desse tipo viesse a se abater sobre mim, mas tive a SORTE e o DESPRAZER de ter que conviver com ela pelo resto da vida, DESPRAZER porque o Pênfigo é uma doença terrível, que ataca a mucosa oral com bolhas, a pele em quase todo o corpo, principalmente a face, o tórax e o couro cabeludo, além de abalos emocionais e problemas psicológicos terríveis, SORTE em ser portador dessa patologia porque o sofrimento é tanto que eu achava que se conseguisse suportar todos os momentos dolorosos que ela causa, eu teria poder para parar uma guerra e mudar o mundo, mas isso são delírios e devaneios que agente encontra quando o sofrimento é muito intenso, e agente quer um pouco de alivio para amenizar a dor, até porque o máximo que agente consegue depois de vencer a fase aguda da doença é acreditar que tudo é possível e que nenhuma dor que vier a sentir pela frente, será maior do que a que já sentiu no passado, alem da capacidade que adquirimos de conhecer todos os sentimentos, sejam eles bons ou ruins, como a saudade, o abandono, a magoa, a solidariedade, o medo, a esperança, o desprezo, o ódio, o amor, a angustia, a fé e uma dor profunda na alma. Todos esses sentimentos eu senti durante anos, e me capacitei para saber entender quando a dor estiver em outra pessoa, e antes de julgá-la, procurar ver os motivos que levaram a desenvolver esse sentimento seja ele qual for, também tive a sorte de encontrar um hospital capacitado com médicos interessados e flexíveis, que tomam a luta como desafio, mais que também tem muito respeito pelo ser humano e que estão sempre dispostos a dividir com o paciente essa guerra. Porem a cura ou simplesmente o bem- estar dessas patologias não está só na boa vontade ou na capacidade do médico, eu tive que me adaptar ao Pênfigo abrindo mão de vários anos da minha vida, para tentar depois ter uma vida com qualidade, claro que isso depende da visão de cada um, muitos não conseguem abrir mão de nada, e acabam sucumbindo diante dos traumas e das perdas, pois todos os sentimentos estão presentes quando a dor é muito intensa, cabe agente saber usá-los a nosso favor, mesmo aqueles mais dolorosos como o ódio e a angustia, até porque quem sente a dor é que sabe o peso que ela tem.

Eu quando adquiri essa patologia em 2001, eu temi por minha vida e por várias vezes senti a presença da morte, não pela doença em si, mais pelas dificuldades de médicos e do despreparo de Sobral para enfrentar patologias raras. Eu confesso que me senti perdido quando apareceram os primeiros sintomas e eu não tinha para quem apelar, pois via meu corpo todo se decompor e tinha que suportar dores dilacerantes, levei 8 meses desde o surgimento das primeiras lesões até chegar no Hospital das Clínicas, durante esse tempo fiquei vegetando sem encontrar saída e sem saber a quem recorrer, mas tem pessoas que trabalham no serviço publico com amor e respeito pelo próximo, e essa foi a minha sorte, pois encontrei 3 pessoas aqui em Sobral que praticamente salvaram a minha vida, José Valdir Vidal, um amigo esclarecido, Dona Alice, trabalhava no Serviço de Apoio ao Cidadão e Dr. pessoa, (falecido recentemente) Médico Gastro em Sobral, e que me levou pessoalmente para o (HUWC) Hospital das Clínicas para dar inicio ao tratamento.

Durante esses quase 14 anos de tratamento muitas coisas boas e ruins aconteceram, adquiri novas patologias como o Diabetes, Osteoporose, TB(Tuberculose), Lesões nas cordas vocais, Obesidade(posso fazer a dieta que fizer que os corticóides não me deixam emagrecer), Síndrome do Pânico, 3 ANOS DE DEPRESSÃO AGUDA, e agora CÂNCER DE LARINGE E TIREOIDE, além de problema no coração e outras patologias. mas mesmo lutando sozinho nunca desanimei, e procurei fazer a minha parte, não deixando que todo esse sofrimento fosse em vão, então procurei ver onde poderia ser útil, comecei prestando serviço como voluntario do CVV(Centro de Valorização da Vida), onde ouvia as pessoas através do desabafo e procurava entender a dor que elas sentiam, pois por cada sentimentos que elas passavam eu já tinha passado, e assim ficava fácil entender a dor de cada um, procurei ajudar o Posto de Saúde do bairro trabalhando como voluntário no combate a dengue e nas reuniões dos idosos, passei a acompanhar e ajudar pessoas com câncer terminal, mesmo sabendo que era difícil achar a cura, procurava proporcionar um pouco de qualidade de vida ao paciente para que não sentisse dor, nem dificuldades com medicamentos e não se sentissem sozinhos, pois para muita gente ter Neoplasia Maligna com Metástase é ser condenado a morte e ao abandono, e isso eu podia mudar porque conhecia de perto a dor e o sofrimento. Procurei ouvir as pessoas na rua, em casa, no radio, nos hospitais e em qualquer lugar, para ver se com minha experiência em sofrimento eu saberia entender o sofrimento de cada um. Fiz parte de Associações, de Conselho Municipal de Saúde, acreditei que poderia ganhar eleição para vereador sem dinheiro, sem comprar ninguém, sem me vender e sem prometer o que eu não podia cumprir, queria era conseguir um mandato para facilitar o meu trabalho em prol da saúde e proporcionar ajuda aquelas pessoas que são excluídas pela sociedade e que ficam 3 meses esperando por exames, 1 ano por uma consulta e vários anos por uma cirurgia. Ter que fazer tratamento em Fortaleza, viajando duas vezes por mês, em algumas dessas viagens sem dinheiro contando apenas com o apoio dos amigos de Fortaleza, faziam com que tudo fosse muito difícil, e por muitas vezes eu cheguei quase a desistir, mas sei que quando a luta é longa, muitas pessoas desistem pelo caminho, algumas até nem querem começar, mais quem sente a dor nunca pode se cansar nem desistir, as vezes quero sentir o peso do fardo e achar que ta pesando muito, mas me lembro do começo à 14 anos atrás, quando tudo era escuridão e incertezas, e vejo que hoje eu tenho vida, e vida plena, eu percebo que nada hoje será mais difícil do que o que eu já passei, o que me entristece é que 14 anos depois eu continuo sozinho enfrentando essa guerra, pois as dificuldades são as mesmas, e as conseqüências da doença também continuam as mesmas.

Existem vários tipos de PÊNFIGO, entre eles o FOLIÁCEO, o VEGETANTE e o VULGAR, que é do qual sou portador, todos eles são complicados porque atacam a camada da pele provocando lesões erosadas por todo o corpo, mais já ouvi falar no hospital que o Vulgar é o pior de todos, acho até que o nome já diz tudo, então o que quero com esse relato não é pena nem compaixão de ninguém, até porque nesses 14 anos de luta foram 16 internações, 5 cirurgias nas cordas vocais, mais de 300 entradas no hospital para consultas, internações e revisões, e tudo isso eu fiz sozinho, hoje o que quero é o compromisso dos órgãos de saúde de Sobral para que essa luta não seja só minha e para que não termine antes do tempo.

Para enfrentar uma patologia como o PÊNFIGO é necessário antes de tudo um hospital de referencia e compromissado com o tratamento e a cura do paciente, eu fui um felizardo por ter o Hospital Universitário Walter Cantidio  no meu caminho para ser meu ponto de apoio e equilíbrio nessa luta, pois lá encontrei carinho e um quadro funcional capaz e comprometido com a cura e o bem-estar  do portador dessa terrível patologia. Para sempre serei grato ao  HUWC.

As vezes me acho um vencedor, mesmo sem ter patrimônio financeiro, mais por ter muitos amigos e ter vencido 14 anos dessa batalha, não sei até onde terei forças para continuar lutando, pois em 2013 eu passei boa parte do ano dentro do hospital, com 4 internações e 3 cirurgia, com consultas na Dermatologia, na Otorrino, na Endocrinologia.. Para algumas pessoas eu sou um herói, pra mim herói é quem salva a vida de alguém, salvar a própria vida é obrigação de cada um