sexta-feira, 15 de abril de 2011

10 ANOS DE PÊNFIGO VULGAR

Nessa minha luta de 10 anos contra o Pênfigo Vulgar, muita coisa eu aprendi, e uma delas foi que mesmo tendo dificuldades, e enfrentando uma luta diária para sobreviver, tenho que fazer a minha parte para agradecer a Deus pela vida que ele me preservou, e por permitir que eu saísse vencedor numa luta desigual contra um mal cronico e cruel. Durante esse tempo acabei aprendendo sentindo na pele, que um gesto simples como uma palavra pode salvar uma vida e ajudar a quem estiver se sentindo sozinho e perdido, as vezes em só agente demonstrar interesse em falar ou ouvir alguem, já passa confiança e aumenta a auto-estima de quem está se sentindo perdido e desolado, e nada melhor do que começar o dia fazendo visitas a hospitais, principalmente em hospitais emergênciais, onde o fluxo de atendimento é muito grande e precário. Eu aprendi tambem que para agradecer a Deus eu tenho que agir, pois só com ação é que se mata fome e cura doenças, ficar em casa tendo pena de quem está em hospital não resolve nada, então ao término desse texto irei para a Santa Casa de Sobral conversar com pacientes e ajudar com o que estiver ao meu dispor, uma coisa eu sei que não faltará, disposição, vontade e amor pelo próximo, pois nesses 10 anos já senti a dor que a maioria deles sentem, e mesmo estando fora de hospital, passo as mesmas dificuldades e tenho os mesmos cuidados com medicação que eles tem. Por isso estarei falando sobre esses 10 anos de luta contra o Pênfigo, da maneira mais simples que existe, ou seja a solidariedade.

24 comentários:

  1. ADOREI A SUA FORMA VER A VIDA ,DEPOIS DE TUDO QUE PASSOU,POIS TO COM UMA PESSOA DA FAMILIA NESSA SITUAÇAO,É MUITO DIFICIL,NUNCA VI NADA PARECIDO,É UMA DOENÇA QUE MACHUCA A TODOS QUE ESTA A VOLTA,É MUITO SOFRIMENTO,POIS SEI QUE PARA DEUS NADA É IMPOSSIVEL E ELA VAI SUPERAR TUDO COMO VC PARA UM DIA ESTA CONTANDO TB A MESMA HISTÓRIA DE VITÓRIA.ABRAÇOS

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  2. Danilo,
    Parabéns pelo seu depoimento, que Deu lhe dê Saude e vida longa...
    Tenho uma Tia que está passando por este problema e realmente é assustador e apavorante, me coloco no lugar dessas pessoas é sei que o sofrimento é incomparável, mas se puder dr uma dica, qualquer coia que possa ajudar no seu restabelecimento, peço em nome Deus que diga, para que o sofrimento de mais uma passoa acometida por essa Doença tão cruel, seja minimizado.

    Meu e-mail é : andreas.rio2010@gmail.com

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  3. Queridos, encontrei este depoimento e os comentários postados e estou assustado com tudo isso pois a vinte e cinco dias meu cunhado foi diagnosticado com esta doença pênfigo vulgar e esta sendo tratado, mas agradeço se puderem passar o nome do medicamento que estão sendo utilizados por vocês, quero ter ideia se o tratamento que meu cunhado esta recebendo esta dentro do correto. Deus continue abençoando suas vidas e dando a vocês este sentimento maravilhoso que é compartilhar.meu email é pirescardoso@hotmail.com

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  4. Oi gente! Minha mãe teve esta doença (terrível). Não sabia se iria se salvar mas nunca perdi a fé. Ela foi em váriossss médicos e todos só receitavam corticóide…Resumindo: Ela foi no Dr. Bakoshttp://www.clinicabakos.com.br/clinica_corpo.php?id=1 em Porto Alegre e hoje esta super bem!!!!!!!!!! O apoio da famíia é fundamental!!!! A doença durou uns 2 anos e mandamos ela pra Marte rsrs… Sejam firmes e fortes. Pênfigo se tratado e com amor…NÃO MATA!!!

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    1. Gostaria de me corresponder pois tive este diagnóstico recente e gostaria de ir por caminhos alternativos. Se puder me escrever Agradeço imensamente. Meu email é maluborges1@gmail.com Abraços e grata por compartilhar.

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    2. Como assim, ela fez o tratamento sem corticoide?

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    3. Como assim, ela fez o tratamento sem corticoide?

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  5. Olá meus amigo(a)s tbém descobri que tenho pênfigo vulgar há dois anos, começou primeiro com uma bolha em minha lingua, despois melhorei, dai veio o pior, apareceu uma feridinha no meu lábio e depois de um mês tive que fazer biopsia, só o que deu CA, sofri muito porque alem disso minha boca estava cheia de aftas, não podia comer nada, e ao mesmo tempo feridas nos ombros braços e começou a criar feridas na cabeça em alguns lugares e caia um pouco de cabelo. fiz 33 sessões de radioterapia na boca, com 5 dias infeccionou tive que parar uma semana meus labios era uma casca preta, quando eu limpava ela minava bem rápido. tomei antibiótco durante uma semana para continuar depois a radio.Sofri, sofri muito, eu
    chorava todos os dias. bem se eu for contar minha história daria um livro. Tem um desmatologista que me acompanha, só que ele não atende pelo meu plano, me faz um favor e eu tenho muita vergonha de
    estar encomodando, ele é um anjo, mas gostaria na verdade que eu fosse acompanhada por outro médico. as vezes não sei o que fazer está com 2 meses que eu mesma tomo costicoide mais dose baixa, quando me sinto sem força, quando começa aparecer as aftas. na verdade me sinto perdida. Rezo muito e peço a Deus que me cure por que só ele mesmo.

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    1. Olá. Também estou assustada mas confiante. Gostaria de me corresponder para refletir e trocar idéias sobre tratamentos possíveis. Estou pesquisando tratamentos naturais e tenho encontrado depoimentos falando a respeito de remissões dessa doença. Por favor me escreva para nos fortalecermos Meu e-mail é maluborges1@gmail.com

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  6. Ola eu também estou com penfigo estou passando por um processo muito difícil não sei o que eu faço da minha vida !

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    1. Também fui recentemente diagnosticada. É bastante assustador. Gostaria de formar um grupo parame corresponder e trocar idéias e buscar alternativas ao tratamento convencional que me parece muito agressivo. Meu e-mail maluborges1@gmail.com, por favor me escreva.
      Abraços

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  7. Este comentário foi removido pelo autor.

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  8. Danilo:
    Agradeço imensamente sua generosidade em compartilhar sua história. Creio que estas referências são fundamentais para que possamos nos orientar a respeito.Pois neste campo as informações são muito obscuras. Há meses não consigo cantar nem trabalhar, só recentemente tive um primeiro diagnóstico, no entanto continuo sem tratamento. Estou na pesquisa de alternativas como já mencionei e sua iniciativa ajudou muito. Abraços!

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  9. Boa Tarde.Meu e mail e silvia_castro329@hotmail.com ,minha irmã está com pengigo vulgar e gostaria de saber se existem tratamentos alternativod no Brasil para o penfigo,pois ela n suporta mais o efeito do corticoide.Agradeço se puderem me ajudar.

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  10. Boa Tarde.Meu e mail e silvia_castro329@hotmail.com ,minha irmã está com pengigo vulgar e gostaria de saber se existem tratamentos alternativod no Brasil para o penfigo,pois ela n suporta mais o efeito do corticoide.Agradeço se puderem me ajudar.

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  11. boa noite faço tratamento de pênfigo a un ano e seis meses, fiquei cheia de feridas e uma doença muito dolorida, ate hotje tenho dificuldades para engolir, pois minha boca e garganta sempre estao com ferimentos, tomo corticoides ja engordei 15kilos, e meus cabelos cairam, minha auto estima esta no lixo mas tenho muita fè que Deus vai me cura, se souberem de tratamento alternativos me avisem porfavor agradelo desde ja... meu email e silvaniacabelereira@hotmail,com

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  12. Boa noite meu nome é Célia estou sendo investigada pela doenca de penfigo vou realizar a biópsia para confirmação ..mto sofrimento ha 3 meses com úlceras na cavidade oral..ja perdi 15 kg ..já estou com corticóide ...efeitos colaterais horríveis ..como definidamente irei ter certeza sobre meu diagnóstico alguém sabe me dizer cbsnascimento@hotmail obgd boa noite aguardo um contato

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  13. Bom dia. Meu Nome é Marcio descobri que tenho Penfigo Vulgar.Consegui alternativas que irao ajudar todos nesta doenca.espero que ajude.

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  14. Andei pesquisando sobre a doenca penfigo quase fico doido, Jesus me revelou o que devemos fazer nao sou charlatao nao quero nada de v cs a nao Ser a cura para todos nós.marciooliveira9191@gmail.com

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  15. Minha mãe tem pênfigo há 20 anos, o diagnóstico levou uns 2 anos para ser dado, pois na época as coisas eram mais precárias... Desde então ela faz uso de corticóide, e isso acabou com a vida dela, todos os efeitos colaterais possíveis ela teve/têm... chegando ao ponto de desenvolver uma osteoporose gravíssima, que levou a fratura de sua coluna, e agora esta com uma ferida muito profunda e grande na perna, que de início pensamos que fosse alguma úlcera vascular, a levamos no especialista que descartou a hipótese, ele afirmou que a ferida é pelo uso da corticóide, no entanto ela não consegue diminuir mais a medicação, porque aí as bolhas do pênfigo aparecem. Não sabemos mais o que fazer, se alguém souber de alguma alternativa de tratamento por favor me envie um email : marjorieaires@hotmail.com

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  16. Meu esposo foi diagnosticado, está fazendo o tratamento com corticosteróides mas as feridas dangargada não curam e ele está com efeito colateral da medição, por favor se tiver outra alternativa de tratamento me ajudem, meu e-mail é vanderleiakniphoff@hotmail.com

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  17. Oi, me chamo Neyre, Sou de Fortaleza-CE, fiz biopsia, e fui diagnosticada com penfigo vulgar em agosto de 2018, muito sofrimento,tomando corticoides,imuran ,enfim vários remédios,devido as reações dos corticoides.também estou afastada do trabalho já a 8 meses e ainda não fiquei boa totalmente e acho que sempre terei problemas devido a medicação,estou tentando voltar a trabalhar mas tá difícil, tenho muita fé em Deus e espero ficar boa dessa doença.faço tratamento com as medicações e também faço uma dieta antinflamatoria, não como nada que contém gluten, açúcar e leite, e tb tomo vitamina D, por causa disso melhorei bastante, devido esse tratamento as lesões não apareceram mais e não tive mais surto da doença.gostaria de manter contato com outras pessoas meu e-mail é neyre373@Gmail.com

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