A História do meu Pênfigo Vulgar
Nesse texto irei contar um pouco sobre a trajetória de uma luta, que jamais pensei que tivesse que enfrentar, mas que nunca pensei que eu fosse tão fosse tão forte, e que fosse preparado para enfrentar tamanha façanha, pois não foi só contra uma doença terrível que tive que lutar, foi também contra o descaso dos médicos, da dificuldade financeira, da falta de informação e do abandono por parte de pessoas que eu confiava e que só fizeram me usar enquanto eu podia servir. Também narrará momentos de carinho, de solidariedade e de confiança em Deus.
O ano era 2001, tudo transcorria normalmente em minha vida, tinha sonhos, planos e metas a alcançar. Vivia uma vida simples e feliz, como todo pobre que se contenta em ter muitos amigos e saúde para seus filhos. Entre meus planos estava o de nunca me separar deles, e de tudo fazer para que fossem felizes, tinha como meta ter meios de ajudar o povo do meu bairro, tentando assim proporcionar a todos um pouco de qualidade de vida, tinha como sonho levar uma vida tranqüila, com saúde e paz, sem ter que me corromper para conquistar algo, mas, por ironia do destino e do meu amor por Sobral, acabei me separando e tendo que afastar-me de meus filhos, pois morava em Fortaleza, e na separação, resolvi voltar para Sobral, enquanto meus dois filhos foram morar com a mãe em Cascavel no litoral cearense. Vi em julho de 2001 meus sonhos virarem pesadelos, quando descobri por acaso um pequeno arranhão do lado direito de minha face, notei que aquele pequeno arranhão não era normal e que muitos transtornos iria causar em minha vida, percebi que dali em diante uma luta desigual seria travada, e que a preservação da minha vida seria a recompensa se eu viesse a vencer. Notei que o arranhão era áspero e que aos poucos tomava forma crescente em meu rosto, passei então a usar todos os tipos de remédios que os amigos indicavam, e como não tinha resultado, resolvi ir ao médico do Posto de Saúde do bairro para tentar encontrar uma solução para o meu problema. A ajuda do médico não foi muita, pois nem ele conseguia entender a causa daquele arranhão, que aquela altura já transformava-se em uma grande ferida que a cada dia crescia e aos poucos me levava a loucura, até porque a ferida transformou-se em uma bolha purulenta que coçava demais, e que acabava com minha auto-estima. O médico pediu-me que procura-se um Cirurgião Plástico para fazer uma biopsia para descobrir a causa da lesão. Então em Setembro eu fiz uma biopsia, que atestou tratar-se de uma doença crônica chamada de Pênfigo Vulgar, (Pênfigo é uma doença rara, que destrói células do organismo, baixando a imunidade e enfraquecendo o sistema imunológico). Com o resultado em mãos eu comecei uma peregrinação em Sobral por médicos que conhecessem a doença e me mostrassem um remédio que amenizasse um pouco a forte dor que eu sentia, até porque a lesão crescia cada vez mais e eu começava a me sentir angustiado e triste, pois a dor que sentia no rosto era grande, mais nem se comparava com a incerteza do que eu teria que enfrentar pela frente, porque mesmo com o resultado da biopsia em mãos, nenhum médico em Sobral confirmavam que era Pênfigo e assim começasse um tratamento. Só diziam que eu não pegasse sol e que usasse pomada, pois logo tudo estaria cicatrizado. Mais o tempo ia passando e tudo foi piorando, as lesões que no começo eram só no rosto, passaram para a cabeça e começaram a se espalhar por todo o corpo, eram lesões erosadas que ficavam em carne viva, proporcionando assim uma dor dilacerante que doía no mais profundo da minha alma, pois eu me sentia perdido no meio de uma doença tão grande e desconhecida. Eu não entendia o que acontecia e quase me deixava levar pelo desânimo, sabia que a doença não era simples e que um mar de tormento eu teria que ultrapassar. Sabia que ganhar e perder faz parte da vida, e que vencer esse desafio era minha obrigação. Sabia também que somos seres humanos e que por isso estamos sujeitos aos perigos do destino. Agente tem por costume na vida, sempre querer ganhar e nunca perder, tem por mania não agradecer a Deus quando ganha e sempre reclamar quando perde, eu entendia que o que acontecia comigo era normal e que eu tinha que aceitar, pois eu tinha tido 39 anos só de coisas boas e nunca tinha parado para agradecer a Deus, então para que reclamar de uma coisa ruim que estava acontecendo?
Em janeiro de 2002 a pele do meu rosto começou a largar e meu corpo todo começou a papocar, eram bolhas purulentas que surgiam a olho nu e depois transformavam-se em lesões tipo queimaduras, a dor era tanta que a sensação que eu sentia era que meu corpo todo estava em brasas, e que minha pele aos poucos ia deixar o meu corpo. Nessa hora comecei a sentir um forte vazio em meu peito e fiquei em dúvida quanto a minha capacidade em suportar tamanho sofrimento, pois o que me assustava era o fato dos médicos não conhecerem a doença e com isso eu ficar sozinho nessa luta, sem tratamento e sem cura. Outro fator que também me apavorava era de pensar em como meus filhos, Tony com (9) nove anos, e Danielly com (4) quatro na época, iam encarar esse problema, pois meu corpo todo estava se decompondo e eu já não podia mais abraçá-los, mas sabia que tudo que eu sofresse não importando qual fosse o resultado, eles teriam que tirar lições para se fortalecerem para o futuro, pois essa foi uma das principais causas pela qual eu aceitei o problema e resolvi encarar tudo de frente, sem medo, sem reclamar e sem me lamentar para Deus.
Na continuação irei contar como superei dez internações, quatro cirurgias nas cortas vocais, cinco meses sem deitar e sem dormir, a chegada do diabetes, três anos de depressão, a ida de minha filha Danielly para a Itália e a chegada da morte, irei contar como superei tudo isso tendo como arma apenas, a fé em Deus, a esperança e uma vontade voraz de viver. Irei detalhar cada sentimento que senti e como tudo foi superado sem nunca deixar de ser feliz. Irei também contar pequenos milagres que aconteceram durante essa Trajetória de Luta e de como fazer a dor e o sofrimento serem um aliado quando tudo estar preste a desabar. Farei isso para mostrar que nenhuma dor, nem um sofrimento, nem um problema é mais importante do que a vida, e que enquanto ela existir, haverá sempre uma esperança de uma luz no fim do túnel, e que Deus como Pai nunca abandona seus filhos, mesmo com a morte lhe rondando.
Essa crônica foi escrita para o Jornal O Circular quando o meu filho Tony ainda morava comigo e quando o Pênfigo ainda estava no inicio, irei postar uma por semana no blog e assim contar como foi a minha Trajetória de luta e como o Pênfigo chegou em minha vida, postarei do mesmo modo que escrevi na época, pois quando escrevi foi mostrando o que estava sentindo e como tudo estava acontecendo.
me chamo esperança e tenho penfigo,essa doença me trouxe outras doenças como a imunidade baixa,pressão alta,coração grande,esporão nos pés por falta de cálcio, machucado em varias partes do corpo, queda do cabelo com o couro cabeludo junto,mais apesar de todo tive minha filha e meu marido ao meu lado e pude contar com a melhor coisa que tenho e que amo, que meu deus e seu único filho senhor e salvador jesus cristo,me trato com dermatologista,e faço tratamento a base de cortisona e remédio para a imunidade.
ResponderExcluir